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TUhjnbcbe - 2021/10/30 8:05:00

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一个三岁还不到的小女孩,得上了一种怪病,她的头部坑洼不平,一个坑接着一个坑,同时伴有剧烈疼痛,看了让人心疼。

小妍今年只有两岁八个月大,半年前开始发病。在X光片下看得更明显一些,孩子整个后脑颅骨就像被烟头烫过一样,坑坑洼洼、沟沟坎坎。

由于后脑剧烈疼痛,小妍总是一只手拄着右半边,走起路来也不协调,就像是睡落枕了一样,一直歪着头。

医院血液内科主任张为伟

朗格汉斯细胞组织细胞增生症,恶性疾病。这个孩子主要是单系统骨骼(受损),她是颅骨、肋骨、胯骨都有改变主要是骨骼侵蚀性的改变、缺损、虫蚀样的改变,这些导致她可能引起各个脏器的损伤。

张为伟主任介绍,朗格汉斯细胞组织细胞增生症,属于一种罕见的血液病,发病率只在百万分之三、四左右,常见于低龄儿童。

小妍的爷爷刘国友

第二回来了医生就下病危通知书了,我还不知道这是病危通知书。

医院血液内科主任张为伟

它是多种原因,和遗传指定是有一方面原因,有的孩子有基因的改变,但是和免疫功能或者是其他的感染导致的,免疫功能失常都有关,但目前的确切病因都不是很清楚。

小妍祖孙俩来自海林农村,小妍妈妈常年患有精神类疾病,根本无法照顾孩子。去年,小妍的爸爸突发疾病不幸离世,小妍的奶奶也去世多年,小妍没有兄弟姐妹,也没有叔叔大爷,目前爷爷刘国友是小妍唯一的依靠。

小妍的爷爷刘国友

也没有招了,六十来岁人了,家里也没啥收入。给她治吧,手里还没有钱,我就寻思寻求寻求帮助,孩子活蹦乱跳的,长得还挺好看,大家帮助帮助。

小妍爷爷刘国友:(

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